Le dossier MDPH, à quoi ça sert ?

• Je m’adapte au quotidien, avec le traitement ça se passe bien, et puis je ne veux pas d’une « étiquette handicap ». Le regard des autres ne serait pas le même.
• Je ne vois pas à quoi ça pourrait me servir.
• Mon enfant vient d’être diagnostiqué. Je ne vois pas par où commencer, c’est pas facile avec avec l’école, le collège, le lycée…

De quoi on parle ?

Il peut être difficile quand on a une maladie chronique de penser « handicap ». (voir article « Handicap, vraiment ? »<lien vers l’article>). La loi du 11 février 2005, définie ainsi le handicap :

" Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. "

La vie au travail, à l’école, à la fac, avec les amis, la famille, est souvent plus compliquée avec nos maladies. C’est là qu’intervient le dossier MDPH. Ce n’est pas une « vilaine tache », ni une garantie. C’est la posibilité d’obtenir de l’aide, y compris financière, ou un accompagnement. C’est un peu notre « airbag ». On s’en sert si et quand on le souhaite. Mais l’avoir avec soi est utile.

La MDPH est la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Il y en a une dans chaque département. La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) coordonne les MDPH au niveau national. Elle décrit leurs missions et fonctionnement <lien vers https://www.cnsa.fr/vous-etes-une-personne-handicapee-ou-un-proche/missions-et-fonctionnement-des-mdph).>

La MDPH peut aussi conseiller, après étude du dossier, l’utilisation de dispositifs qui ne sont pas de son ressort.

Il n’est pas possible de faire une liste complète des dispositifs accessibles par le dossier MDPH, chaque situation reste particulière. Des informations plus détaillées sont disponibles dans la brochure mise à jour tous les ans par Orphanet « Vivre avec une maladie rare » <lien vers https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf>

Au quotidien

Pour notre quotidien, le dossier MDPH permet de bénéficier d’une « Carte Mobilité Inclusion » (CMI) mention « priorité ». Avec cette carte il est possible d’avoir une place assise dans les transports, quand la somnolence est trop forte par exemple, ou pour mieux gérer une cataplexie.

Elle permet aussi d’avoir une priorité dans les files d’attente que ce soit pour une démarche ou en caisse lorsque l’on fait ses courses. Parfois on n’ose pas l’utiliser. Pourtant elle nous permet de moins puiser sur nos ressources. Elle nous redonne de la liberté, du temps. Plus d’info sur Mon Parcours Handicap <lien vers https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides/la-carte-mobilite-inclusion-mention-priorite>

Le dossier MDPH permet aussi d’obtenir des aides pour financer des adaptations liées au handicap (aménagement du domicile, transport dédié pour le travail ou l’école, soutien à l’autonomie).

Le dossier MDPH est aussi un préalable pour d’autres aides locales ou d’ordre privé (par exemple, certains commerces peuvent proposer des livraisons de courses gratuites)

Vie scolaire et universitaire

Le dossier MDPH permet d’établir un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS). Il tient compte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescent , et de ses parents (en tant que proches aidants)

Il permet, par exemple, le recours à une aide par un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH, ex AVS).

Dans le cadre des examens et concours, il permet de bénéficier d’un tiers temps supplémentaire pour les épreuves écrites ou les préparations avant un oral (utile dans nos pathologies, si l’on a appris à le gérer avant le « jour J »).

Au travail

Avec nos pathologies c’est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) qui permet de bénéficier de l’ensemble des dispositifs d’aide liés au handicap au travail. Les principaux dispositifs sont présentés dans plusieurs articles dédiés.

Le dossier MDPH permet d’obtenir un accompagnement pour son orientation professionnelle, sa reconversion et la recherche d’emploi. Dans les concours de la fonction publique (externes et internes), la RQTH permet d’obtenir des aménagements d’épreuves (tiers-temps, secrétariat...).

Une fois au travail, avec l’appui du médecin du travail, la RQTH permet d’aménager le travail pour qu’il soit compatible avec notre handicap (horaires, facilitation du télétravail, organisation des conditions de travail…).

La RQTH permet également d’être protégé en cas de restructuration, changement de site ou fermeture de l’entreprise. Pour en saovir plus consultez la rubrique thématique « emploi » de Mon Parcours Handicap.

Enfin, il est possible de bénéficier de la retraite anticipée pour handicap, selon certaines conditions. Un article dédié fera prochainement le point sur ce dispositif. Il ne faut pas le confondre avec la retraite d’office pour invalidité. Mais pour cela, le dossier MDPH doit être fait assez tôt dans la carrière.

Mais concrètement ? Lors de la semaine pour l’emploi des personnes handicapées, en 2019, le témoignage de Victoria était présenté <lien vers https://www.ouest-france.fr/economie/handicap-invisible-en-parler-ou-pas-un-dilemme-pour-des-salaries-6611526>.

L’ANC recommande

Constituer son dossier MDPH sans attendre d’en avoir besoin. Les délais sont longs, et cela sera plus difficile si l’on attend d’en avoir besoin. La première date de reconnaissance du handicap peut compter pour la suite (pour la retraite par exemple) !

Le dossier MDPH n’est pas toujours indispensable. Mais il permet d’établir un dialogue plus facilement (avec l’équipe éducative, le médecin traitant par exemple). Nos maladies sont rares et peu ou mal connues, elles peuvent faire l’objet d’incompréhensions ou de remarques blessantes. Le dossier MDPH, qui comporte une partie remplie par le centre de référence, nous décharge un peu de cette « preuve » que l’on nous demande souvent d’apporter.

Le dossier MDPH, étapes et délais

• Je souhaite constituer un dossier MDPH, mais comment ça marche ?
• Ça prend combien de temps ? A quoi faire attention ?

Constituer le dossier

Le formulaire principal est commun à toutes les MDPH depuis 2019. Il ne comporte plus un seul « projet de vie » à formuler. Il doit permettre des réponses personnalisées.

Les difficultés et les souhaits sont demandés pour chaque partie : vie quotidienne, vie scolaire, vie professionnelle et proche aidant. Il n’est pas toujours facile de séparer chaque besoin, ni de rentrer dans la case prévue ! Le principal est de remplir le dossier MDPH, comme on le peut. Il est possible de décrire ses souhaits dans un texte commun de façon séparée, où bien dans l’une des zones proposées.

Les demandes de droits et prestations permettent de sélectionner les dispositifs qui nous sont nécessaires.

Pour la Carte Mobilité Inclusion (hors stationnement), une seule demande regroupe les CMI Invalidité et Priorité.

Le formulaire MDPH est complété des autres documents à joindre, notamment lr certificat médical et le formulaire complémentaire pour les handicaps rares et les maladies rares.

Instruction du dossier

L’équipe pluridisplinaire (médecins,assistantes sociales, professeurs…) de la MDPH étudie le dossier. Il est ensuite présenté en Commission.

La Commission des Droits et pour l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) décide ou refuse l’attribution des dispositifs demandés. Elle peut aussi proposer l’utilisation d’autres dispositifs.

Décisions

Les décisions sont transmises par courrier.

Dans le cas de l’attribution d’une CMI, la MDPH transmet les informations à l’Imprimerie Nationale pour l’émission de la CMI.

Un formulaire en ligne dédié permet de transmettre la photo. Les accès sont communiqués par courrier. La carte est envoyée environ 2 semaines après validation des informations par l’Imprimerie Nationale.

Renouvellement

Si les décisions de la CDAPH ont une validité permanente, il n’est pas nécessaire de renouveler la demande (sauf changement de situation).

Si les décisions arrivent à échéance, le dossier doit être renouvelé. Si aucun changement n’a eu lieu, le formulaire peut être rempli de façon moins détaillée. Un formulaire simplifié « Impact » pour le renouvellement de la demande est expérimenté dans quelques départements.

Questions de temps

Constituer un dossier MDPH ça peut prendre du temps. Il faut rassembler les documents nécessaires, justificatifs, certificats, et ensuite, une fois le dossier déposé, il faut attendre la réponse !

• Les certificats médicaux sont désormais valables un an à partir de leur date d’émission <lien vers https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/actualite/mdph-allongement-de-la-duree-de-validite-du-certificat-medical-de-6-12-mois>
• Le délai d’instruction est assez long. Il faut compter en moyenne 6 mois, parfois plus encore, selon les départements (les MDPH annoncent 4 mois).
• La Carte Mobilité Inclusion est émise environ 2 semaines après validation du formulaire dédié de l’Imprimerie Nationale.
• La plupart des décisions prises par la MDPH sont valables 10 ans. Elles peuvent avoir une validité permanente (pas de renouvellement nécessaire).

L’ANC recommande

Le temps de constituer le dossier doit prendre en compte l’obtention du certificat médical, ensuite, il faut compter en moyenne 6 mois après le dépôt du dossier pour obtenir une réponse. Il est préférable de faire une demande auprès de la MDPH, même quand on se sent bien. Si un jour le dossier MDPH est nécessaire, il sera déjà fait !

Il peut être difficile de savoir de quelle aide on a besoin, parmi tout ce qui existe, les conditions pour en bénéficier... C’est pour cela qu’il est important de décrire la situation des jours où l’on a le plus de difficultés. La MDPH elle, pourra mieux identifier comment nous aider.

Le calcul du taux d’incapacité (à ne pas confondre avec l’invalidité de la sécurité sociale) sera nécessaire pour le départ en retraite anticipée pour handicap. La RQTH est attribuée sans le calcul du taux. Mais la demande de CMI permet le calcul de ce taux. Une raison supplémentaire de la demander ! 

Le dossier MDPH, en pratique

• C’est quoi tous ces sigles ? MDPH, CDAPH, CMI, RQTH…
• Comment avoir de l’aide ? A quoi faire attention ?

Qui peut m’aider ?

• L’accueil de la MDPH peut nous guider.
• L’assistante sociale de notre commune peut aussi nous accompagner et nous aider à remplir le dossier. Il faut s’adresser au Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) ou à Paris, aux Services Sociaux de Proximité (SSP) de l’arrondissement.
• L’assistante sociale de notre travail peut aussi nous aider à constituer et remplir le dossier. Elle peut nous aider à rédiger les parties sur les souhaits et projets (quotidien, vie scolaire de son enfant ou vie professionnelle, proche aidant).
  Dans la fonction publique, l’assistante sociale est accessible via les services sociaux. Le médecin du travail peut nous indiquer ses coordonnées en cas de besoin. Dans le secteur privé, l’assistante sociale sera présente selon la taille de l’entreprise.
• Enfin, les correspondants locaux de l’ANC peuvent aussi nous conseiller selon notre situation (lien vers la liste/coordonnées des correspondants locaux).

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) coordonne les MDPH. Elle a conçu plusieurs guides pour faciliter la constitution du dossier MDPH.

Une version en facile à lire et à comprendre (FALC) est souvent proposée. Cela permet de mieux s’y retrouver parmis toutes les informations, avec des explications concrètes.

Le site Mon parcours handicap est publié par la CNSA pour mieux informer sur le handicap au quotidien (bien au-delà du dossier MDPH !). Les guides y sont proposés.

Cela peut aider à ne pas se perdre dans toutes les informations !

Documents à joindre et formulaire

Accéder au formulaire en ligne

Désormais, une grande partie des départements proposent un formulaire en ligne. Lorsque le dossier est déposé, le suivi est alors disponible. Une adresse unique permet d’y accéder <lien vers https://mdphenligne.cnsa.fr/>. Il suffit alors de sélectionner son département ou de saisir son code postal, pour accéder au formulaire de la MDPH de son département.

Formulaire papier

Nous pouvons toujours choisir de remplir le formulaire « papier » même si notre MDPH propose le formulaire en ligne. Les MDPH doivent toues proposer le téléchargement des formulaires

Les formulaires Cerfa et la notice explicative pour le certificat médical sont aussi disponibles sur le site Service Public <lien vers https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993>. Une vidéo de présentation du dossier MDPH est aussi proposée.

Les versions papier peuvent aussi être retirés auprès de l’accueil de la MDPH, de la CAF ou du CCAS…

Le formulaire complémentaire

En lien avec les associations de patients, les MDPH proposent désormais un formulaire complémentaire pour les handicaps rares et les maladies rares. Il permet de mieux décrire ses difficultés. Les proches peuvent aussi le remplir, pour compléter avec ce qu’ils perçoivent (plusieurs proches peuvent remplir chacun un formulaire si nécessaire).

Le formulaire complémentaire est disponibles sur le site commun des filières de santé maladies rares <lien vers https://www.filieresmaladiesrares.fr/actualites/nouveau-formulaire-complementaire-au-dossier-mdph-mda/>. Une vidéo de présentation est aussi proposée.

Le certificat médical

Il est préférable que ce soit notre médecin spécialiste au centre du sommeil qui remplisse le certificat. C’est notre médecin spécialiste qui connaît le mieux notre maladie et comment elle se manifeste pour nous.. Nous pouvons profiter d’une consultation au centre de référence pour faire remplir le certificat médical.

Le médecin traitant, le médecin du travail peuvent également compléter l’avis du centre de sommeil avec un autre certificat ou un avis sous format libre.

Autres documents

Tous les documents qui peuvent permettre de comprendre la situation peuvent être transmis. Les documents médicaux de façon séparée pour garantir le respect du secret médical. Le focus handicap de sa pathologie peut aussi être transmis.

L’ANC recommande

Lorsque le médecin spécialiste remplit le certificat médical, il est mieux qu’il le fasse avec nous, en nous interrogeant. Il connaît bien la maladie, mais nous vivons avec elle au quotidien. C’est pour cela qu’il faut le faire ensemble pendant une consultation. Nos visions sont complémentaires !

Si le temps manque, il faut au moins pouvoir en parler avec lui et exprimer nos difficultés quotidiennes. Nous pouvons par exemple lui fournir un formulaire complémentaire que nous avons rempli (même si ce n’est pas cette version finale que nous joindrons au dossier). Il pourra en tenir compte

Le formulaire complémentaire permet de mieux préciser nos difficultés. C’est important de l’utiliser.

Nous pouvons joindre tous les documents médicaux ou explicatifs qui nous paraissent nécessaire. Cela peut un peu allonger le délai de traitement, mais la MDPH pourra mieux évaluer nos difficultés. Enfin, nous pouvons ajouter des informations complémentaires si nous le jugeons nécessaire. Tout ce qui peut aider à nous faire comprendre est utile.

Liens utiles et abréviations

Informations générales

Orphanet, dans le cadre de ses cahiers, édite le livret Vivre avec une maladie rare

Mon parcours handicap : le site ‘officiel’ de référence pour trouver des informations sur le handicap ainsi que sur les missions et le fonctionnement des MDPH

Guide hypersomnies et parcours professionnels (fichier PDF à mettre en ligne)

Témoignage de Victoria, hypersomniaque, à l’occasion de la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (seeph), en 2019.

Focus Handicap

Narcolepsie avec cataplexie (NT1) https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Han/Int/fr/NarcolepsieCataplexie_FR_fr_HAN_ORPHA2073.pdf

Narcolepsie sans cataplexie (NT2) https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Han/Int/fr/Narcolepsie-type2_FR_fr_HAN_ORPHA83465.pdf

Hypersomnie Idiopathiques

https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Han/Int/fr/

Démarches MDPH

CNSA : Démarches MDPH https://www.cnsa.fr/vous-etes-une-personne-handicapee-ou-un-proche/demarches-aupres-des-mdph (lien mort le 29/05)

CNSA : recours MDPH https://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/reforme-des-modalites-de-recours-contre-les-decisions-des-mdph-et-des-conseils-departementaux (lien mort le 29/05 )

Durée de validité du certificat médical : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/actualite/mdph-allongement-de-la-duree-de-validite-du-certificat-medical-de-6-12-mois

Formulaires MDPH

Formulaire en ligne https://mdphenligne.cnsa.fr/

Service Public : formulaires MDPH et vidéo explicative : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993

Formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares et vidéo de présentation (filières de santé maladies rares) https://www.filieresmaladiesrares.fr/actualites/nouveau-formulaire-complementaire-au-dossier-mdph-mda/

Les dispositifs

Mon parcours handicap : la CMI priorité https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides/la-carte-mobilite-inclusion-mention-priorite

Assurance retraite : retraite anticipée handicap https://www.lassuranceretraite.fr/portail-info/home/actif/je-souhaite-partir-plus-tot/travailleur-handicape-retraite.html#paragraphe-cb86c0d3-e10a-43f1-bc76-1ae438f93cb7

extension de la PCH pour le soutien à l’autonomie, notamment pour les handicaps cognitifs : fichier Dépliant_évolutionPCH2023_cosigné.pdf

Mon parcours handicap : La PCH pour les personnes atteintes de troubles mentaux, psychiques, cognitifs ou du neurodéveloppement https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides/la-pch-pour-les-personnes-atteintes-de-troubles-mentaux-psychiques-cognitifs-ou-du

Thématiques Mon parcours Handicap

Scolarité https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/scolarite

Etudes supérieures https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/etudes-superieures

Emploi et handicap https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/emploi/emploi-et-handicap-comment-ca-marche

Maintien dans l’emploi https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/emploi/quest-ce-que-le-maintien-dans-lemploi

Abréviations

• AAH : Allocation Adulte Handicapé
• AGEFIPH : Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des personnes Handicapées
• ALD : Affection Longue Durée
• CAF : Caisse d’Allocations Familiales
• CapEmploi : Organisme d’accompagnement vers l’emploi et pour le maintien dans l’emploi des personnes handicapées soit en recherche d’emploi, soit salariés du privé, soit agents publics. Il en existe un par département. Il est sollciité par la MDPH, France Travail ou l’employeur (privé et public)
• CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées
• CMI : Carte Mobilité Inclusion
• FIPHFP : Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique
• GEVA-Sco : Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation
• MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
• MSA : Mutualité Sociale Agricole
• PAI : Projet d’Accueil Individualisé
• PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation
• RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé
• SAPAD : Service d’Assistance Pédagogique A Domicile
• SUMPPS / SIUMPPS : Service Universitaire/Interuniversitaire de Médecine Préventive et de Promotion de la Santé
• VAE : Validation des Acquis par l’Expérience