Echos des 16èmes ateliers de la narcolepsie et de l'hypersomnie de l'Hôtel-Dieu à Paris
Samedi 6 décembre 2025, c'est la date qui a été retenue pour les 16èmes Ateliers de la Narcolepsie et de l'Hypersomnie. Cette journée, à l'initiative du Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies de l'Hôtel Dieu (AP-HP) Paris, est à destination des patients narcoleptiques ou hypersomniaques.
L'équipe du Centre du sommeil et de la vigilance
de l'Hôtel-Dieu et les représentants de l'ANC.
Près de 180 personnes, patients et proches, y ont participé.
Quatre conférences ont été proposées au cours de cette journée, ponctuées par des quiz interactifs et des temps d'échanges, le tout dans un climat détendu et chaleureux.
L'ANC était bien représentée puisque tous les correspondants locaux d'Île-de-France étaient présents, accompagnés d'Anne Berton.
Les conférences ont été enregistrées et sont disponibles sur notre chaîne YouTube et en lien ci-dessous !
1ère conférence :
Mieux vivre avec les hypersomnies : comprendre, agir, s’outiller avec l’Education Thérapeutique. Dr Allard & Dr Rouen. (30')
2ème conférence :
Somnolence, conduite automobile et risque accidentel. Dr Launois-Rollinat. (40')
3ème conférence :
Actualités Recherche & Traitements. Pr Dauvilliers. (35')
4ème conférence :
Narcolepsie, Hypersomnie idiopathique et Reproduction chez la femme. Dr Houziaux & Dr Rouen. (20')
Nous remercions l'équipe du Pr Léger, non seulement pour sa disponibilité et son engagement auprès des patients et de leurs proches, mais également pour la confiance accordée à l'ANC, un partenariat installé depuis de nombreuses années.
Les maires de la vallée de l'Hérault enfourchent leurs vélos au profit de l'ANC !
Les "Maires à vélo" 2025 c'est parti !
Ils se sont élancés de l'hôpital Gui de Chauliac pour leur parcours à vélo solidaire de près de 200 km en deux jours à travers l'Hérault.
Le Pr Yves Dauvilliers, qui dirige au CHU de Montpellier l'équipe médicale référente nationale sur la narcolepsie cataplexie, ainsi que l'ANC leur ont souhaité bonne route.
Au fil des communes traversées, ils ont collecté des promesses de dons des mairies pour l'Association française narcolepsie catalepsie et hypersomnies rares.
A leur arrivée le lendemain au salon des maires de l'Hérault à Béziers, ils ont fait un 1er don de 1000€ à notre association...
Nous sommes fiers de ces maires et reconnaissants pour cette si belle initiative !
Les médias en parlent :
Le JT régional de France 3 Languedoc Roussillon (de 11'28 à 13'33) : Émission du jeudi 25 septembre 2025 en replay - ICI 19/20 - Languedoc-Roussillon | France TV
Le journal Le Midi Libre : À vélo, les maires réveillent la solidarité contre la narcolepsie - midilibre.fr
Radio France Bleue Ici : Quand des maires de l'Hérault font 170 km à vélo pour la bonne cause - ici
Un programme d'Education Thérapeutique au CHU de Toulouse présenté à l'occasion de la journée mondiale de la narcolepsie !
22 septembre, journée mondiale de la narcolepsie !
20 patients de la région de Toulouse ont participé à la Narcodays !
Dans une atmosphère conviviale, le Dr Debs et Véronique, infirmière ont présenté entre autres le futur programme d'Education Thérapeutique qu'elles ont construit.
Karim, vice-président de l'ANC était présent, occasion également de mieux nous connaître.
Vous êtes de la région toulousaine et êtes intéressé par le programme d'ETP du CHU Purpan, écrivez à :
ETPSommeil@chu-toulouse.fr
Campagne de sensibilisation à destination du grand public
Un des rôles de l'association est la sensibilisation auprès du grand public afin de réduire l'errance diagnostic. Actuellement, environ 10 années s'écoulent entre les premiers symptômes et le diagnostic. Au travers de diverses campagnes, notre but est de toucher l'ensemble de la population, dont les professionnels de santé, des secteurs de l'éducation et de la petite enfance.
En septembre 2023 a été lancé la Campagne Grand Public de sensibilisation aux symptômes de la narcolepsie chez l’enfant. Le centre de Référence Nationale de la Narcolepsie de Montpellier et l'ANC, avec le soutien de Bioprojet, ont créé une courte vidéo ainsi que des affiches.
Tous les éléments de la campagne sont à votre disposition, n'hésitez pas à contacter l'association.
Expliquer la narcolepsie aux enfants
Dans le cadre des groupes d'éducation thérapeutique, le CHU de Lyon, a souhaité créer un projet d'animation sur le thème de la narcolepsie, destiné aux enfants narcoleptiques, à leur famille et à leurs copains, pour les aider à mieux connaitre cette maladie rare.
Deux vidéos sont nées du travail du Dr Claire Colas des Francs, du Pr Patricia Franco, en partenariat avec la SFRMS, le réseau Morphée,le laboratoire Bioprojet et l’ANC. La première explique aux enfants comment mieux vivre avec la narcolepsie. La seconde regroupe 4 témoignages d’enfants qui ont accepté de raconter comment ils vivent au quotidien en étant narcoleptiques.
Allez les découvrir !
Des jeunes comédiens solidaires de l’ANC en Anjou
Céline Alloncle et sa fille ont eu à cœur de sensibiliser un large public à la narcolepsie en Anjou à l’occasion de la production d’une pièce de théâtre. Parallèlement à une courte présentation de la maladie et un accompagnée d'un témoignage, les recettes d’une des présentations ont été collectées pour l’ANC. Nous les remercions très chaleureusement pour leur magnifique action qui a permis de verser 400€.
La presse locale en a parlé…
Consultez l'article du Courrier de l'Ouest paru le 31 mai 2025
ici !